보이지 않는 병 진단, 가족은 고통이 진짜 믿지 않았어

보이지 않는 병 Jason Herterich는 500,000명 이상의 캐나다인에게 영향을 미치는 질환인 섬유근육통을 앓고 있습니다.

9년 전 교내 농구 경기를 하는 동안 내 삶은 완전히 바뀌었습니다.

리바운드를 잡은 뒤 등을 비틀어 호흡에 사용되는 근육을 심하게 긴장시켰다. 부상 자체는 몇 달 안에 나을 것 같았지만 이상하게도 급성 통증이 만성화되어 서서히 전신으로 퍼졌습니다.

몇 년 후, 나는 섬유근육통 진단을 받았습니다: 광범위한 통증, 피로, 뇌안개, 수면 및 기억 문제를 특징으로 하는 불치병입니다.

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내 증상이 사라지지 않고 내 삶이 정상으로 돌아오지 않는다는 것을 알았을 때 나는 황폐해졌습니다.
설상가상으로 나는 또 다른 문제에 직면했습니다. 가족 중 일부는 내 병이 진짜라는 것을 받아들이기를 거부했습니다.

우리는 저녁 식사를 위해 앉아서 내 몸이 얼마나 아팠는지에 대해 이야기하곤 했습니다. 대답은 항상 비슷하게 들렸다.

“나는 이것이 당신의 머리 속에 있다고 생각합니다.”

가족에게 믿음을 받지 못한 경험은 거의 독특하지 않습니다. 작년에 캐나다 연방 태스크포스가 만성 통증을 조사한 보고서에
따르면 만성 통증은 “대부분 눈에 띄지 않으며 영향을 받는 사람들은 종종 불신과 낙인을 느낀다”고 합니다.

보이지 않는 병 진단

아프기 전에 저는 Queen’s University에서 대표팀 철인 3종 경기 선수였으며 곧 있을 하프 아이언맨을 위해 훈련을 받고 있었습니다.
나는 매일 아침 언덕 달리기, 공학 강의, 새벽 3시 학습 세션 사이를 오갔다. 나는 휴식을 불편하게 여겼다.

내가 만성 질환을 앓은 후 모든 것이 바뀌었습니다. 증상이 진행되었고 너무 피곤하고 너무 아파서 운동을 하거나 정상적인 일을 할 수 없었습니다.

고통 믿지 않은 보이지 않는 병

초기에 나는 많은 의료 검사를 의뢰받았지만 놀랍게도 모두 음성 결과를 보였습니다. 그 일이 일어났을 때, 아버지는 정말로 무슨 일이 일어나고 있는지 묻기 시작했습니다.

섬유근육통은 설명할 수 없는 광범위한 만성 통증이 있는 환자에게 주어지는 진단입니다. 캐나다 통계청의 데이터에 따르면 2014년에 500,000명 이상의
캐나다인이 이 질환을 앓고 있다고 보고했습니다. 섬유근육통을 진단하기 위해 널리 인정되는 검사나 스캔이 없기 때문에 이해하기 어려운 이유 중 하나입니다.

다른 많은 섬유근육통 환자와 마찬가지로 나는 대부분의 사람들이 찡그린 얼굴, 신음 소리 또는 이를 악물고 있는 고통에 대한 고전적인 이미지에 맞지 않습니다.
나는 그것이 나에게 정상이기 때문에 거의 고통을 표시하지 않습니다. 아프지 않은 게 어떤 것인지 기억조차 나지 않는다.

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만성 질환과 장애에 대한 일반적인 오해는 그것이 매일 같다는 것입니다. 만성 질환을 앓고 있는 많은 사람들의 경우 증상이 많이 변동합니다.

어떤 날은 긴 산책을 할 수 있지만, 어떤 날은 머리가 뿌옇게 흐려져 대화를 유지하기가 어렵습니다.

일찍이 내 병의 변화하는 성질은 아버지의 회의론을 키웠습니다. 그는 내가 왜 일할 수 없는지 이해할 수 없었습니다.

그는 “6km 또는 10km를 하이킹할 수 있는 경우” 신체 장애가 있는 사람으로 간주하기가 어렵다고 말했습니다.